“No hay información sobre la enfermedad y los médicos no saben cómo tratarnos. Estamos desamparados”

Recientemente se ha creado la Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos (AEOMC); una entidad que surge con el objetivo de informar sobre esta patología a los propios afectados y unir al colectivo. Aunque por estadística se cree que en España hay unos 800 afectados tan sólo hay conocimiento de unos 70 casos. Esta enfermedad supone, principalmente, el crecimiento de tumores que comprimen nervios, tendones y vasos sanguíneos, lo que provoca grandes dolores.

M. Fortes / diarioDirecto 06/05/08

Los afectados piden a las autoridades sanitarias inversiones para investigar la dolencia, información, preparación médica, y un registro de afectados que permita censar el número real de enfermos. Los enfermos afirman que el apoyo moral y psicológico de sus familiares es con lo único que cuentan; Laura Fernández es sólo una de estas afectadas.

diarioDirecto: ¿Por qué nace la necesidad de crear una entidad que asocie a los pacientes de esta enfermedad?

Respuesta: La creación de la asociación (Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos, AEOMC) surge con la finalidad de facilitar información a los afectados, además de unir al colectivo; para reivindicar la falta de diagnóstico y tratamiento y el abandono sanitario al que estamos sujetos. No hay información sobre qué son osteocondromas múltiples, no hay ayudas, no hay especialistas… todos pensamos que estábamos solos antes de que la asociación se pusiera en marcha.

dD: Las autoridades sanitarias tienen elaborado un catálogo de “Enfermedades raras”. ¿Esta enfermedad se trata dentro de este contexto? Si no es así ¿Cómo se hace?

R: En ese catálogo consta el nombre de nuestra enfermedad, pero no se esta tratando como tal. Las autoridades sanitarias no tienen información para hacérnosla llegar y los facultativos no saben qué hacer, cómo tratarnos. Por otro lado, el dinero que Sanidad invierte en este tipo de patologías en nosotros no revierte porque sólo tenemos conocimiento de unos 70 casos; por lo que somos muy pocos para que se investigue nuestra enfermedad.

dD: ¿Cuáles son los principales obstáculos a los que tienen que hacer frente los pacientes?

R: El crecimiento de los tumores a veces comprimen nervios, tendones y vasos sanguíneos… no contamos con especialistas que sepan decirnos lo que tenemos y carecemos de otra alternativa que no sea la intervención quirúrgica; la cual, en algunos casos, no nos soluciona el problema, si no que lo empeora. El grado de discapacidad de las personas que sufren esta enfermedad cada vez es mayor por el desconocimiento y la poca información que nos dan; que es nula.

dD: ¿Cómo se desarrolla su vida diaria?¿Qué limitaciones encuentran?

R: Hay personas con OMC que tienen una vida de lo mas normal, y otras todo lo contrario. En nuestra vida diaria cada paciente tiene dificultades distintas. Generalmente, las más comunes son caminar, subir escaleras, coger cosas, o un simple movimiento, como puede ser estirar un brazo, entre otras; pero todo depende de las molestias que cause el tumor y por supuesto del dolor que produzca en cada caso.

Los niños tienen limitaciones en su desarrollo físico y educativo, ya que les cuesta hacer ejercicios de gimnasia o escribir… todo depende de la zona donde este situado el osteocondroma. Las formas en las que la enfermedad se manifiesta son muchas, porque hay personas que tienen un tumor o dos y otras que desarrollan hasta cincuenta. En este tipo de enfermedad la intervención quirúrgica no se realiza por estética, por eliminación de los tumores, generalmente es por dolor o porque daña alguna parte vital importante y es un riesgo.

dD: Siendo genética ¿Cómo puede diagnosticarse la enfermedad?¿De qué asistencia médica disponen?

R: La enfermedad se diagnostica después de hacer pruebas médicas como una resonancia, un escáner e incluso una radiografía o una biopsia. La asistencia médica de la que disponemos es la seguridad social; pero los medios son insuficientes, pues el desconocimiento es tal que los propios facultativos tienen problemas para poder explicarnos lo que nos está pasando, y en muchos casos, la mayoría no tienen ni idea de cómo tratar nuestro diagnostico. Las pruebas genéticas ya se pueden hacer en España (Valencia y en Galicia), pero tenemos que dar mil vueltas para que acepten hacérnoslas a los afectados y a nuestros hijos.

dD: ¿Cómo acogen en su entorno la enfermedad?

R: En la familia con resignación y, en muchos casos, con miedo por no saber a qué se enfrentan, se dan cuenta de que la ayuda que nos pueden dar se basa en estar ahí y apoyarnos psicológicamente. Nadie entiende el dolor que pasamos, por ejemplo, por realizar simples movimientos corporales. Nuestros amigos se compadecen de nosotros; mientras que la gente que se fija en las cicatrices se sorprende al ver tantas en algunos casos.

dD: ¿Con qué apoyos cuentan?

R: Básicamente el de la familia, en la asociación nos ayudamos mucho intercambiando vivencias y opiniones pero los apoyos con los que contamos son básicamente psicológicos.

No percibimos ninguna ayuda social, todo lo contrario, en muchos casos dependemos económicamente de otras personas. En lo que se refiere a trabajo, muchos afectados están en activo pero a otros nos es imposible por todas las pruebas médicas y largas estancias en el hospital que esto conlleva.

dD:¿Considera que la sociedad los valora o los discrimina?¿Puede hacerse un llamamiento social?

R: La sociedad nos discrimina. Estamos desamparados a nuestra suerte. Si se puede hacer un llamamiento, lo primero que pediríamos sería que toda persona afectada tenga derecho a relacionarse con otras con su mismo problema; si alguien tiene la enfermedad se puede comunicar con nosotros, así sabrán que no están solos en esto y seremos más para reclamar una buena investigación y para conseguir un buen tratamiento, en vez de pasar por quirófano cada dos por tres; necesitamos tener la seguridad de que nuestros hijos no van a pasar por los mismos obstáculos que nosotros y que podamos tener familias sanas.

Por estadísticas somos unos 800 afectados en España y tan sólo hay conocimiento de unos 70 casos, por este motivo se hace necesaria la elaboración de un registro que permita poder saber cuántos afectados hay en cada hospital y así nos sería más fácil contactar con ellos. No obstante, para ello necesitamos comprensión y ayuda; pero, como siempre, somos pocos a reclamar y poca gente la que nos apoya. En este sentido, tenemos varios proyectos para el futuro como escribir un libro con nuestros testimonios para que la sociedad en la que vivimos conozca nuestra situación. Además, no dejaremos de reivindicar nuestros derechos como pacientes enfermos según la constitución española. Si quieren ponerse en contactos nosotros pueden hacerlo a través de exostosisgrupo@yahoogroups.com y http://aemc.blogspot.com.